新しい多発性硬化症(MS)の診断に同意するのは難しい場合があります。長引く質問、不安、孤立感は特に難しい場合があります。しかし、覚えておいてください。あなたにはサポートがあり、一人ではありません。アメリカの多発性硬化症協会は、米国のほぼ100万人がMSと一緒に住んでいると推定しています。
明確さとサポートを提供するために、「多発性硬化症のある生活」コミュニティグループのメンバーに、MSと診断されたばかりの人にどのようなアドバイスをするか尋ねました。さて、ある人にとってうまくいくことは、別の人にとって最良の選択肢ではないかもしれないことに注意する必要があります。しかし、時には、見知らぬ人からの少しのサポートが世界に違いをもたらすことがあります。
"深呼吸する。 MSにもかかわらず、あなたは良い人生を送ることができます。あなたが快適であるMSを専門とする医者を見つけてください、そしてそれは複数の試みを要するかもしれません。インターネットが何を言おうと、奇跡の治療法はありません。お近くのMS協会に連絡してください。そして覚えておいてください:みんなのMSは違います。薬にはさまざまな利点と副作用があります。他の誰かのために働く何かがあなたにとって正しくないかもしれません。」
-ボニーウィンケラー
「私の最善のアドバイスは、良い態度を保つようにすることです!健康状態が着実に低下している場合、これは簡単なことではありませんが、態度が悪いと気分が良くなることはありません。また、人生をできるだけシンプルにしてください!ストレスが少ないほどいい!!私は過去数年間、責任を過負荷にしてきましたが、それは私の健康に悪影響を及ぼしました。シンプルな方がいい!!」
-クリスタウェルズバカク
「できる限り学び、信仰を保ち、希望を持ちなさい。
また、発生したすべてのこと、新しい症状、原因不明の感情を追跡するために日記をつけておくことをお勧めします。そうすれば、医師の注意を引くことができます。また、常に、常に質問をし、自分自身を気の毒に思ってはいけないことを忘れないでください!
また、積極的に行動し、薬を服用し、前向きな姿勢を保つことを忘れないでください!私は1991年4月1日と診断されました、そしてはい、私はショックを受けました、しかし私は素晴らしい医者を見つけました、そして私たちは一緒にそれに対処しています!頑張れ!"
-ドロシー・リチャーズ
「前向きで警戒してください。すべての医学的問題または症状が多発性硬化症に起因するわけではないので、どんなに小さくてもすべての症状を医師に知らせてください。また、すべての問題が発生している期間がわかるように、すべてをカレンダーに書き込んでください。」
-テレサS。
「あなたの診断を紙で読むことは圧倒的であり、多くのことを取り入れることができます。私ができる最善のアドバイスは、一度に1日を取ることです。毎日が良い日になるとは限りません。それで問題ありません。それはすべて新しく、すべて圧倒的であり、知識は本当に力です。また、私には非常に難しい他の人の助けを受け入れるようにしてください。」
-ロンダロウ
「友達や家族などから、望まないアドバイスをたくさん受ける可能性があります(これを食べたり、飲んだり、嗅いだりするなど)。笑顔で、ありがとうと言って、MSの医者の話を聞いてください。
よく意図されていますが、それは圧倒的で思いやりがない場合があります。特に、最も思いやりが必要な場合はそうです。お住まいの地域または近くのグループを見つけて、接続してください。FBサイトもあります。本当に「それを手に入れる」人々の周りにいることは、特に再発や健康状態の悪化などの困難な時期に、大きな励ましになる可能性があります。知っている人とのつながりを保ちましょう。それが私があなたに与えることができる最高のアドバイスです。」
-デビーチャップマン
「教育は力です! MSについてできる限りのことを学び、MS協会の地元支部に連絡し、サポートグループに参加してください。製薬会社と協力して、使用する疾患修飾薬を医薬品に準拠させるMS教育者を活用してください。家族や友人にもMSについて学び、医師の予約に参加し、グループミーティングをサポートするように依頼します。そして最後になりましたが、必要に応じて助けを求め、助けたい人にはノーと言わないでください。」
-ロリウィルソン
「今日、新たに多発性硬化症と診断された場合、ほぼ正確に24年前に行ったことと大差ありません。しかし、今日、私は1993年に診断されたときには利用できなかった多くの追加の研究と情報の大きな恩恵を受けるでしょう。したがって、NMSSのような評判の良い場所、近くの研究からできるだけ多くの情報を収集することをお勧めします。病院、およびMSクリニック。そして、私がコミュニケーションをとることができる、MSを専門とする神経内科医を必ず見つけようと思います。」
-ボビーミセンティ
「2015年に診断されたとき、私はこの病気について何も知りませんでした。そのため、医師に情報を求めてグーグルで調べることは、誰にとっても非常に有益です。あなたの症状の先を行くことはあなたが日々機能するのを助けるでしょう。あなたが抱えている新しい症状を医師に知らせ、さらにはそれらを書き留めておくので、あなたの予約時に、あなたは彼らにすべての詳細を知らせることができます。
多発性硬化症の定義が人生観を変えて、夢を追いかけないようにしないでください。諦めたくなったときは、素晴らしいサポートシステム(家族、友達、サポートグループ)を持つことが非常に重要です。最後に、積極的に行動し、体の世話をし、信仰を持ち続けてください。」
-タラシダー
「私は40年前の1976年に診断されました。あなたの新しい正常を受け入れ、できるときにできることをしてください! 「それが何であるか」が私の毎日のモットーです!」
-カレンスターチャーマリンズ
「1。 MSについてできることすべてを学びましょう。
2.自分を気の毒に思わないでください。
3.ソファに座って泣かないでください。
4.前向きな姿勢を保ちます。
5.アクティブな状態を保ちます。」
-アイリーンジュペ
「私にとって最大の4つのトリガーは、暑さ、ストレス、食べないこと、そして感覚過負荷(買い物のように)です。トリガーは人によって異なります。あなたがエピソードを持っているときはいつでもジャーナルするようにしてください:あなたが得た症状、あなたがそれを得る間または前に何が起こっていたか。ほとんどの人は再発寛解型のMSを取得します。つまり、波が発生します。」
-Shamaniac Reverie
「私は37歳のときに多発性硬化症と診断され、3人の子供がいました。それは他の多くのように視神経炎から始まりました。その時点で私が選んだことはすべての違いを生みました:私は私の家族と私の友人に話しました。その時点でそれが何を意味するのか、私たちの誰も本当に知りませんでした。
同時に、夫と私は南西部で最初の地ビール醸造所を始めたので、子供たちと新しいビジネスの間で、病気が私の人生を引き継ぐのを許す時間があまりありませんでした。すぐに国立多発性硬化症協会の地方事務所に行き、ボランティアをしました。そこにいる間、私は自分の病気について学んだだけでなく、他の多くのMSの人々に会いました。十分に自信を持ったとたんに、私は地元のMS支部の理事会に加わりました。
私はMS協会だけでなく、マスターブリューワーズアソシエーションや地元の樹木園の理事会にも参加しています。私はまた、地元のMSオフィスで電話ボランティアをしており、地元の政治家に手紙を書いたり会ったりすることをノンストップで提唱しています。現在、MSサポートグループのリーダーです。
30年後の今、私は自分の人生を見て、自分が誰であり、何をしたかを誇りに思っていると言うことができます。
今、選択はあなた次第です。新たにMSと診断された人への私のアドバイスは、あなたの人生を最大限に生きることです!あなたの挑戦を受け入れますが、あなたができないことの言い訳としてあなたの病気を使わないでください。 30年後、自分自身や新たに診断された他の人に何を言うか考えてみてください!」
-メアリートンプソン
「私が最初に診断されたとき、私は片頭痛と発作を壊していました、それは正しい発作です。たった8個しかありませんでしたが、本当に怖いです!
あなたへの私のアドバイスは、一度に一日を生きることです。あなたの心を刺激するものを見つけてください。私は数学をするのが好きです。できる限り運動する。目標を設定し、それらを達成する方法を見つけます。 MSはあなたが人生で持っているものに対する理解と感謝をあなたに教えるつもりです。それは、助けなしで歩くことができること、日付と時刻を覚えること、痛みのない一日を過ごすこと、そしてあなたの身体機能を保持することのような小さなことへの感謝を強調します。 MSはまた、あなたがそれを許せば、まったく異なる方法で人生を見るようにあなたに教えます。
あなたはこれからの人生で苦労するでしょう。人々への愛を強調する時、家族や友情を強調する時。この間、誰にでも自由に愛を与え、誇りに思う人に成長してください。
最後に、私はこれを本当に強調したいのですが、この病気に感謝します。あなたの周りの人々の愛、理解、そして助けに感謝します。医師と看護師のすべての助けに感謝します。最後に、あなたがこれから得ようとしているこの素晴らしい世界観について、天国の父に感謝します。私たちに起こることはすべて、私たちがそれから何かを学べば、私たちの利益のためです。」
-ジェームズジャスティス、MBA