Johanna V.は、強直性脊椎炎（AS）の診断を受ける前に、8年間の苛立たしい痛みを経験しました。
2008年に最初の症状を経験した後、ヨハンナはある医師から別の医師に移動して答えを探しました。
頭からつま先までの痛みと腫れにもかかわらず、ヨハンナは、彼女が若すぎて健康で深刻な状態にあると彼女に言った医師によって解雇されたことを思い出します。
誰かがヨハンナの痛みを真剣に受け止めたのは、2015年に新しい医師が地元のリウマチ専門医の診療に加わったときでした。彼女は脊椎MRIを受け、すぐにAS診断を受けました。
「最終的に診断を受けたことは安堵した」とヨハンナは言った。 「医者が私を信じなかったとき、私はとても孤独で欲求不満を感じました、そしてすべての医療ガス灯は結局私自身の症状を否定するように私を導きました。耐えられないほど圧倒されたので、私は自分の体から切り離されました。」
ヨハンナの診断への長い道のりは、彼女の精神的健康を著しく損ないました。彼女が2019年に治療を開始するまで、ヨハンナはついに彼女の診断を受け入れ、ASでの生活を改善するための措置を講じることができました。
何よりも、ヨハンナは自己共感と自己認識の重要性を強調しています。これは、彼女がまだ自分自身で取り組んでいると彼女が言うスキルです。
彼女は精神的および肉体的健康の両方を改善するために働いて、慢性疾患を持つ人々の体力に特化したアドボカシーInstagramアカウントおよびブログである@chronicallyjohannaを始めました。
フィンランドに住むヨハンナは、Instagramを通じて構築できた国際的なASサポートシステムを高く評価しています。
「私たちは皆、日々の私たちの様子を透過的に共有しています」と彼女は言いました。 「私たちは、医学、症状、メンタルヘルス、人間関係など、私たちの病気によって影響を受けるすべてのことについて話し合います。」
彼女がASを患っている他の人々にアドバイスを与えることができれば、診断は死刑判決ではないことを理解することに取り組むことです。
「それは進行性の慢性疾患です、はい、しかしこの診断でさえ完全に生きることは可能です。あなたにできることは、積極的に自分の人生を管理することだけです」と彼女は言いました。 「また、あなたは一人ではありません。」
ヨハンナは彼女の擁護活動に最も動機付けられており、自分で答えを探している人々のためのリソースになることを望んでいます。
「苦労してこの道が私に任命された理由はわかりません」とヨハンナは言いました。 「しかし、少なくとも私の旅から、誰かが彼らの力を奪うかもしれないことを願っています。」
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