オプラウィンフリーが言うように、「誰もが物語を持っています。そして、すべての経験から学ぶべきことがあります。」それは糖尿病コミュニティほど真実ではありませんでした!
今日、テキサス州ダラスフォートワース地域の1型の仲間であるウィルウィルバーから、キッチンの創造に関わるすべての研究を支援するプロの料理学者として働いたという彼の魅力的な話を聞いて興奮しています。つい最近、彼はブログThe BustedPancreasで糖尿病オンラインコミュニティにも参加しました。
フードキャリアと#DOCへの参加について、Wil Wilbur
私はたった2.5歳だったので、私の診断の記憶は少し曇っています。それは1991年で、当時フロリダ州ボイントンビーチに住んでいました。私が覚えているのは、私がどのように感じたかです。私の母は私と一緒に家にいて、私は病気でした。彼女はアイロンをかけていました、私たちはテレビを見ていました、そして私は私の目に涙を浮かべてソファの上の胎児の位置にいました。立ち上がれず、立ち上がるのはトイレに駆け寄って投げたりおしっこをしたりするだけでした。父は仕事をしていて、何時間も激しく病気になった後、母は私を病院に連れて行ってくれました。私が覚えているのは、ある瞬間は家にいて、次の瞬間は病院に行くことだけです。夜だったので、後部座席にいました。引き上げると、病院の入り口の正面からまだライトが見えます。
次に、看護師、医師、両親と一緒に病院のベッドにいたことを覚えています。カテーテルを入れていて(2歳の時の変な感じの話)、与えられた食べ物が嫌いだった記憶があります。母は私と一緒に3週間入院しました。
それが始まりでした。
担当するのに十分な年齢であった最初の20年間、私は自分の世話をするために最小限のことをしました。血糖値をほとんどチェックせず、インスリンの正しい投与量を自分に与えず(通常は十分ではありません)、常にジャンクフードを食べました。
幸いなことに、私の幼い頃、両親は私に砂糖をチェックさせ、I:C比の計算を手伝ってくれました。学校では、昼食時に血糖値をテストし、自分でショットを撮るために看護師のオフィスに行く必要がありました。それがなかったら、私はおそらくそれをやったことはなかっただろう。
私が本当に悪くなり始めたのは高校まででした。私はおそらく平均して3日に1回血糖値をチェックしました(冗談ではありません)。私は1日に2〜3杯のエナジードリンクを飲み、食事の3/4にファーストフードを食べました。この習慣は、大学ではアルコールを追加し、私の足で12〜16時間働いても改善されませんでした。血糖値、炭水化物のテストと計算については考えたくありませんでした。私は子供になりたかった…楽しんで、ガールフレンド(今は妻!)と一緒に映画を見に行ったり、友達と遊んだりした。
インスリンポンプについて話し合われましたが、私はいつも断りました。私は自分にデバイスを取り付けたくありませんでした。特に、物に引っかかるためにチューブがぶら下がっていたのです。私は毎日複数回の注射で完全に元気でした…それに加えて、私が糖尿病患者であるという事実を可能な限り慎重に保つことができたことを意味しました。
私は若い男でした—私は無敵だと思いました。あなたはおそらくあなたの人生のその時を覚えていますか?
インスリンポンプを見つけること、そして愛
大学を出て、「本当の」仕事に就くと、私はもっと大人のように考え始めました。私の婚約者モリーは私がより健康になることを望んでいました、そして私たちは私の血糖値を制御するためのオプションについて話し始めました。その頃、ある日、オムニポッドインスリン管理システムのパンフレットを持って母がやって来ました。
感動した。チューブがぶら下がっていないインスリンポンプを見たことがありませんでした。インスリンポンプに行かない最大の理由は今では問題ではありませんでした。モリーは、コストに関係なく、それについてすべてでした。彼女はそれが自分の世話をしやすくし、私をより長く生き続けるのに役立つことを知っていました。
数時間以内に、私はInsulet(Omnipodのメーカー)に電話して、そのインスリンポンプを入手するプロセスを開始したと思います。私は現在、Omnipodシステムを約6年間使用しています。他のポンプに乗っているなんて想像もできませんでした。短期間、毎日複数回の注射に戻らなければならなかったのですが、Omnipodは今でも命の恩人です。今、私は彼らがスマートフォンからのインスリン送達を制御するアプリを作成するのを待っています!
これは、過去10年間よりも正確な用量でインスリンを投与することにより、自分自身をよりよくケアするための最初のステップです。しかし、私はまだ必要なことをすべて行っていませんでした(砂糖を十分に頻繁にテストするなど)。
糖尿病の食品技術者?
貿易によって、食品業界で食品技術者または料理学者として働いています。つまり、基本的には、仕事のために食品で遊ぶことができるということです。
それはすべて高校で始まり、私のガールフレンドと「簡単な」クラスになりたいと思っていました。彼女はオフサイトのキャンパスで「ホスピタリティサービス」クラスに登録したので、私もそのクラスを選びました。それから、特にダラスのマリオットホテルでのインターンシップの後、私はキッチンにいるのが好きだと気づきました。
それ以来、15歳で、私はホスピタリティ業界に携わってきました。
私は食べ物が大好きで、料理をし、特にそれを食べて、人生を楽しんでいます。子供の頃、脂っこい食べ物が大好きで、食事をしたことを覚えています。できるだけ早く、日曜日の朝に家でパンケーキを作っていました。
すぐに私は子供の頃に朝食のために食事をすることから料理学校に進化しました(看護学校の代わりに…しかし、それは別の話です!)そして料理科学プログラムを介して食品製造の世界に。
業務用厨房で働き始めてみると、本当に楽しかったです。時間があっという間に過ぎて、楽しかったし、仕事だとは思ってもみませんでした。高校時代、料理学校に行きたいと思っていたので、いつか自分のレストランを経営していました。
料理学校を通して、私は食品製造業について学び、その後、完全な料理科学の学位を取得するために学位を継続するように動機付けられました。これは私の料理のバックグラウンドと食品科学を組み合わせて、私が今日もいる会社でのインターンシップにつながりました。私は科学の面で営業に携わり、フルタイムの料理に転向しました。私の現在の役割はリサーチシェフであり、お客様に将来のトレンドをもたらすために、リサーチ、旅行(時には世界中)、さまざまな料理の食事を担当しています。
糖尿病患者はどのようにそれをしているのだろうと思うかもしれません…生計を立てるために食べ物を食べて遊んでいますか?
たくさんの計算、大量のインスリン(時々)そして適度。私たちは皆、たくさんの計算を行っています。1日に10以上のレストランで外食するときは、かなりの量のインスリンを使用する可能性がありますが、最も重要なのは、適度な量を使用する必要があることです。一口、または各皿を2つ取って、次に進みます。これは私の胃とボーラスのための私の総食物摂取量を節約します!
私がするトリックは、これらの食物狂乱のときに私のポンプを補うためにいくつかの余分なインスリンペンを手に入れることです。そうすれば、24時間以内にオムニポッドのすべてのインスリンを使い果たすことはありません(はい、24時間以内に200単位以上のインスリンを使用しました)。
ほとんどの日は、これらの過剰な量のレストランへの訪問や食事で構成されていませんが、年に数回発生します。これが、私がDOCにもっと関与したかった理由の一部です。つまり、個々の障害者(糖尿病患者)としてより責任を持ち、一般的に私の健康により深く関わりたいと思ったのです。
新しい糖尿病の始まり+ブログ
ですから、ここで私は20代の最後の年になり、この糖尿病コミュニティにもっと参加し、支援するように駆り立てられています。
多くの点で、私は本当に糖尿病で人生を始めたばかりで、実際には成長したことのないようなピアサポートを見つけているように感じます。
私が自分自身を新しい方向に推し進め、一般的に健康になり、糖尿病のこの新しい道を始めることを決心したのは2017年の終わりでした。これは、妻と私が2016年12月に最初の子供をもうけたこと、または単に大人になってその「老夫婦」の考え方に移行したことに起因している可能性があります… 笑。いずれにせよ、私は変化を起こす時でしたが、家族の助けと支援が必要だと思いました。
去年の誕生日プレゼントに、妻のモリーに自分の糖尿病ブログを始める許可を求めました。これには、有料のWebサイト、ロゴデザイン、電子メールマーケティングツール、およびそれを実行できる時間が含まれていました。すぐに彼女はそれは素晴らしいアイデアだと私に言い、私を支えてくれました。 (彼女は実際に「バスト膵臓」という名前を思いついた-ベイビーに感謝します!)私の小さな娘もこれを行うための大きなインスピレーションを与えてくれます(彼女はまだ気づいていませんが)。そして私たちの家族全員が非常に協力的でした。
だから2017年11月に始めました 破壊された膵臓 ブログ。
それに伴い、FacebookやTwitter、定期的にPinterestやLinkedInのアクションとともに、Instagramが私のメインのソーシャルメディアアウトレットとして登場しました。
これを行うための私の最初の目標と意欲は、対面とオンラインの両方で、Dコミュニティのより大きな部分になることでした(そして今もそうです)。過去26年間、ほとんど自分の面倒を見ていないので、自分の行動をまとめて、この生涯にわたる病気に苦しんでいる他の人を助けようとする時が来たと思いました。
これを始めてから、私はより多くのオンラインプレゼンスとソーシャルメディアを構築し、私の地域でJDRFやその他のローカルT1関連のイベントに参加し始めました。今は忙しいですが、毎週、私のソーシャルメディアアカウントに書き込み、投稿、他の人とのコミュニケーションを続けるための時間が確保されています。直接、ダラスフォートワースエリアでより多くのT1Dに会い、友達になることを楽しみにしています。
成長して、私は糖尿病を持つ他の友達がいなかったので、このコミュニティに私たちが本当にどれほど大きいか、そして友好的で協力的であるかを見てもらいたいです。
アドボカシーに関しては、私は学んでいます…コミュニティにもっと参加し、イベントの主催や糖尿病組織への参加を支援したいと思っています。これらはすべて、最終的に糖尿病患者に前向きな変化をもたらすことを目的としています。
共有してくれてありがとう、ウィル!私たちは、障害者が自分で選んだキャリアを持てるという力強いメッセージを見るのが大好きです(イベントは食料を積んだものです)。そしてもちろん、新しい人々が糖尿病のつながりや擁護に「目覚めた」のを見るのが大好きです!
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